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PORQUE EU SUMI...



Olá meus amores e minhas amoras, tudo bem com vocês???

Espero que sim!


Então pessoal, devem ter percebido que dei uma sumida aqui, na página do face também, e hoje vim lhes contar o motivo.


Eu não ando me sentindo muito bem há dias...na verdade acho que já faz um mês ou mais.


As pessoas me veem sorrindo, brincando e acreditam que está tudo, mas é apenas o meu jeito de lidar com a situação, tenho que confessar que as vezes eu desabo.


Tenho sentido muitas dores que me persegue durante o dia todo, as vezes acordo durante a noite por conta delas, uma fadiga monstra que me derruba mesmo, mas o pior nem é isso...


Esses dias passei em uma consulta com uma nova neurologista, e o que ela me disse mexeu muito comigo, ela disse, analisando as minhas ressonâncias, que tenho novas lesões e que a EM está progredindo, disse também que o tratamento que estou fazendo não está fazendo efeito, disse que se a Vitamina D sozinha, fizesse realmente algum efeito, a Anvisa já teria aprovado e todos os pacientes usariam apenas ela.

Ela também fez alguns exames e notou que estou perdendo as forças das pernas, tenho sensibilidade diminuída nas pernas e pés, e constatou que meu EDSS aumentou de 3.0, para 4.0 em um ano.
Me recomendou um novo medicamento que só será liberado ano que vem, disse que eu não deveria esperar até lá e que eu deveria começar agora com injeções. Perguntei a ela se essas injeções vão me fazer sentir mal, e ela respondeu que apenas nos dias das aplicações, que podem ser diárias, ou em dias alternados.

Quer dizer que, o meu tratamento não está fazendo efeito, "Apesar de não ter tído surto comprovado com internação e pulsoterapia no último ano", e eu preciso urgentemente trocar a Vitamina D, primeiramente por um medicamento injetável,  que só me fará passar mal nos dias de aplicação, que seria dia sim dia não, e posteriormente por uma medicação via oral.


Hum não sei, o que eu e o Luiz decidimos, é que vou passar em consulta com a Dra. Bianca, ouvir a opinião dela, e mediante isso, decidiremos o que é melhor agora.


Fato é que... não preciso fazer exames pra saber que estou perdendo força nas pernas, que a sensibilidade está diminuída, que sinto muitas dores que não passam com remédio nenhum, que tenho urgência urinária, dores de cabeça, fadiga...enfim, o corpo é meu, e embora não seja perita, eu sei bem o que está acontecendo. Assim como sei que a Esclerose é progressiva, e que surtos deixam sequelas, como a minha visão diminuída e minha marcha mais lenta. 


Também sei que existe uma briga enorme entre os Neurologistas convencionais, e os médicos do protocolo. 

Briga essa, que deixa os pacientes desconfiados e sem saber quem está falando a verdade.

Acontece que fico mesmo muito incomodada, quando um médico olha pra mim, e diz, que vou parar em uma cadeira de rodas, isso é muito cruel, essa frase é assustadora, tem que ser dita? As vezes sim, mas que tal dizer com um pouco mais de sensibilidade! É só uma sugestão...


Nesses últimos dias, teve dias em que precisei da bengala, por conta das dores, da fraqueza, e esses dias são aqueles em que não fico muito simpática sabe...tipo, fico em casa quietinha, não quero muito conversar com as pessoas, mas é puro medo....Ninguém faz ideia do que passa na minha cabeça em dias assim.


Hoje conversei com minha mãe, sobre o que a Neurologista me disse, não queria ter falado pra ela, é sofrido sabe, ela fica mal, chora, por outro lado como posso esconder da minha mãe coisas que podem sim acontecer. Como posso deixar que ela me veja nervosa, aflita, irritada com tudo, sem saber o motivo, é muita sacanagem né.


A verdade é que me sinto sem forças, me sinto em uma partida de ping pong, em que de um lado da mesa, está o tratamento convencional, e do outro lado, o tratamento alternativo e eu... eu sou a bola,  sendo jogada de um lado pro outro, impotente!


Entendam, não estou aqui dizendo que um ou que o outro tratamentos não funcionam, ou não são bons, não é isso, também não estou desmerecendo o trabalho da Neurologista que me atendeu, que é muito competente e especialista em EM... ou da médica que me atende no protocolo, que também é muito competente, estou perdida, pela primeira vez desde o meu diagnóstico, estou perdida e triste.


Já não basta carregar todo esse peso da EM, ainda ter que pensar que talvez o tratamento que escolhi, que até agora me fez sentir bem, pode não ser o mais indicado pra mim...


Difícil.



Grande beijo no coração de vocês!!!