PORQUE EU ESCOLHO VIVER... VIT D
Porque eu escolho viver!!!!
É isso mesmo, a decisão aqui, já foi tomada.
Como eu já havia comentado em outra postagem, eu e o Luiz, passamos dias conversando sobre o assunto, colocando tudo na balança e chegamos a conclusão de que seguir o tratamento com a medicação convencional, implica em muitos riscos.
Eu sinceramente simpatizo bastante com o meu Neuro, acho ele dedicado, preocupado e competente, porém não tenho toda essa confiança na medicação que ele me prescreveu.
O Gilenya (fingolimode) é um medicamento caro, que pode se conseguir ou não, na farmácia de auto-custo, o valor varia entre R$6.949,60 e R$8.200,00 nas farmácias, foi onde surgiram seguintes dúvidas:
* E se não conseguirmos na farmácia de auto-custo?
* E se um dia, formos buscar, e não tiver?
Vejo isso acontecer com bastante frequência, com os remédios que minha mãe usa, e que pega na farmácia de auto-custo, por vezes, ela passa dois meses sem a medicação para problemas cardíacos.
Não estamos falando de um remédio com valor acessível, muito pelo contrário, custando esse valor, se eu não conseguir, não teremos como comprar!
Meu Neuro disse: -No dia em que for tomar a primeira dose, você terá que passar seis horas aqui comigo, pois teremos que monitorar de hora em hora os seus batimentos cardíacos e pressão arterial, pois o Gilenya pode provocar a diminuição dos batimentos cardíacos.
"Agora me digam, que mãe de três crianças acha tranquilo, tomar um medicação que pode causar um problema cardíaco? De tudo o que ele disse, o meu cérebro interpretou da seguinte forma....
...o seu coração pode parar e você pode morrer, e seus filhos vão ficar sem mãe, e o Luiz tá ferrado pra criar os moleques sozinho!"
Vou citar aqui apenas alguns efeitos colaterais, que o Gilenya pode causar, lembrando que os ditos efeitos, acontecem com muita frequência em pacientes de EM:
Problemas de visão
Problemas de fígado
Problemas respiratórios
Aumento da pressão arterial
Fraqueza
Queda de cabelo
Falta de ar
Infecções virais
Sinusite
...
Isso sem falar que as medicações convencionais, tem uma taxa de controle dos surtos de 30%, isso quer dizer que, mesmo tomando a medicação corretamente, ainda fico 70% desprotegida dos surtos, lembrando que normalmente, os surtos deixam sequelas, muitas vezes irreversíveis.
E eu não vou depender de uma dessas...
Quem me conhece, conhece também a minha teimosia e eu, definitivamente não quero usar uma dessas!
Ontem o Luiz e eu, fomos à uma consulta com uma medica do protocolo do Dr. Cícero Galli Coimbra, que implica em tratar a Esclerose Múltipla e outras doenças auto imunitárias, com altas doses de Vitamina D.
Muito simpática e atenciosa, ela nos explicou claramente, do que se trata o protocolo, nos deu exemplo de pessoas que fazem esse tratamento e estão levando uma vida normal, tirou todas as nossas dúvidas e disse algo que não esperávamos ouvir.
Contrariando a opinião de dois Neurologistas, ela disse em alto e bom tom que minha visão vai voltar 100%.
Saímos de lá bem animados e certos de que o caminho é esse, o caminho pra uma vida saudável, voltar a ser uma pessoa normal, é só o que queremos....nossas vidas de volta.
Digo nós, porque quando um ente querido é portador de uma doença crônica, a família inteira adoece junto, e aqui não é diferente.
Quando eu sinto dor, quando eu não consigo andar, quando não consigo enxergar, não consigo dormir, fico triste, choro, me revolto...Todo mundo sofre junto.
Então é isso meus queridos!
Eu escolho viver todos os dias da minha vida com qualidade, com energia, sem dores, sem mal-humor, sem depressão.
Eu escolho a Vit D como tratamento para a minha Esclerose Múltipla e estou muito confiante com isso.
Beijos a todos!!!!
BLOG VEM : TOMAR OU NÃO TOMAR GILENYA
BLOG VEM : TOMAR OU NÃO TOMAR GILENYA: Por que pacientes com esclerose múltipla não deve tomar Gilenya ou interferons "Os efeitos colaterais são mais a regra do qu...
MEU ANIVERSÁRIO
Oiê.....
Não deu pra voltar ontem, cheguei tarde da consulta.
Como prometido, vou contar pra vocês, sobre o meu final de semana.
Na sexta 26/08, foi meu aniversário, esse ano eu decidi não comemorar, afinal de contas, o ano não foi muito bom pra mim!
Como ainda estou revezando entre momentos de bom humor e momentos de revolta....não achei conveniente comemorações.
Ainda assim, fiquei chateada com o Luiz por ter marcado um show com a banda dele pro sábado 27, achei que ele deveria ficar comigo, mesmo que fosse sentado no sofá assistindo Netflix. Mas não foi isso que aconteceu, ele foi tocar e o que era chateação quando ele saiu, já era raiva quando ele chegou...
No domingo, ele havia dito que os pais dele iriam fazer um churrasco, beleza....quando estávamos chegando, eu pensei ter visto uma amiga nossa, estranho porque essa amiga, a Cris, esposa do Pará primeiro violeiro do Novelas (nosso projeto musical), mora longe, estranho ela estar no Ipiranga... enfim, como estou enxergando muito mal, pensei que fosse coisa da minha cabeça, mas quando estava descendo do carro, ouvi o Pará falando pro Luiz: "Ah, estragamos a surpresa!", aí matei a charada!
Quando entrei, era um churrasco surpresa, idealizado pelo Luiz e a Simone e organizado pelos amigos!
Nossa, que surpresa legal, que dia gostoso, me senti muito querida e melhor, me senti uma pessoa normal de novo.
https://www.facebook.com/branca.cantora/videos/10205645157407099/?l=6057732865158554526
Dancei, cantei, toquei triângulo, dei risada, tomei cerveja, vida normal...
Foi muito, muito especial!
Mas no dia seguinte...
Na segunda, amanheci "cheide", cheidedores em tudo....dos fios de cabelos até as sola dos pés, mas com a sensação de que valeu a pena. O dia seguiu dolorido, ainda sim consegui fazer minhas coisas, almoço, arrumar os meninos para a escola, passar uma vassoura na casa, estender roupa...rolou, mas aí eu me dei conta de que já era 17:45hrs, e o Otto ainda não havia chego da escola, como ele está vindo com a mãe do coleguinha, pensei que algum imprevisto pudesse ter acontecido e de repente o telefone tocou e era da escola, avisando que o Otto estava lá, esperando minha mãe ir buscá-lo.
Não entendi nada na hora mas gelei, pensei... " e agora?".
Mandei zap pra minha mãe, ela não me respondeu, liguei e ela não atendeu, pensei... "ferrou".
Pedi pro Raul ficar de olho no Theo que estava dormindo, peguei a chave do carro e saí....
Já estava escuro e eu estava enxergando mal, mas não tinha outro jeito, eu tinha que pegar o menino na escola, chegando lá, nervosa demais, desci do carro, dei um passo e cadê a força das pernas?
Parei, respirei fundo, e fui, caminhando como um filhotinho de girafa, levei quase 10 minutos pra fazer um trajeto que eu fazia em 3 antigamente!
Entrando na escola, perguntei a ele o que havia acontecido, e ele disse que me ouviu falar ao telefone, que iria pedir que a vó o buscasse na escola, para que ela falasse com a professora sobre ele. Ele só não ouviu a parte em que eu disse, "qualquer dia desses!", se confundiu, pensou que fosse aquele dia e fez uma confusão danada kkkk.
Aí, eles me pedem para preencher uma justificativa do atraso em buscá-lo, ok...peguei a caneta, apoiei no papel e... quem disse que minha mão escrevia!
Bicha teimosa, deu pra fazer isso agora, treme, treme e escrever que é bom, nada
Lá vai, mas dez minutos para escrever 3 frases, e com um garrancho que deu até vergonha.
Peguei o menino, agradeci aos funcionários e saímos, ele super de boa, e eu com aquela impressão de que as pessoas estavam me olhando pelas costas, reparando no meu jeito torto de andar e fazendo aquela cara de pena.
E depois de passar esse susto, seguido de nervoso, eu que já não estava 100% por conta do excesso do domingo, fiquei com as pernas bem fracas e com dor nas pernas e costas.
É muito curioso como essa doença está totalmente ligada ao emocional.
Na terça pela manhã, fomos a um reumatologista, conversamos sobre essas dores incessantes e sobre o meu estado emocional, sono, humor...ele me examinou e há a suspeita dessas dores estarem sendo causadas por uma outra doença auto-imune, a Fibromialgia, ele me pediu uns exames de sangue para descartar outras possibilidade e..... vamos lá né. Seja o que Deus quiser, nada mais me surpreende!
Quarta-feira, acupuntura com o Rafa, ele está me ajudando muito mesmo....sabe aquela pessoa que te passa paz e tranquilidade, e olha que eu não sou nada tranquila, mas é assim que me sinto ao final das seções com ele.
O Rafa estava no churras de domingo com sua esposa Denise e me deram essas lindas flores!!!
