Páginas

NOVO TRATAMENTO/PERÍCIA INSS



     

      Olá meus amores e minhas amoras, tudo bem com vocês???


     Vocês se lembram que falei a um tempo atrás, que havia me consultado com uma neurologista especialista e ela tinha dito que eu piorei...

     Que o tratamento que eu estava fazendo naquele momento, não estava funcionando, e que na EDSS eu estava no 4,0. 
    Eu fiquei muito mal com a notícia, procurei minha médica e ainda assim não obtive respostas conclusivas sobre o que estaria acontecendo. 
    Quando fomos pra Bertioga no final do ano, minha vitamina d estava acabando, aí foi viagem, Natal, Ano Novo, meninos e marido de férias em casa e quando eu me dei conta, passei um mês sem tomar absolutamente nada!!!
    Gente, foi o mês mais produtivo, mais ativo, mais gratificante que tive desde o meu diagnóstico, eu me senti bem, ativa, disposta, sem dores, até esqueci da EM.
    Mas quando me dei conta de que eu estava sem tomar nada, mesmo me sentindo ótima, bateu um medo, mas um medo. 
    Na verdade, eu já não sabia mais o que fazer, o que tomar, em que tratamento confiar, estava tentando tomar a melhor decisão.

  Pois bem, eu tinha entrado com o pedido de Auxílio Doença no INSS, na terça-feira passada, minha advogada me mandou uma mensagem com o dia e horário da perícia, e aí eu pirei, pirei e piorei, parei de dormir e minhas pernas ficaram imprestáveis...comecei a fazer cosplay do cadeirudo, baixou o filhote de girafa!

    As dores na lombar e nas pernas voltaram com tudo, de 0 a 10, a nota era 11, muito mal humor, na verdade eu não sabia o que fazer, não queria dar o braço a torcer e trocar de tratamento, eu nunca quis ficar refém de SUS. 
    Um dos documentos que eu tenho que levar na perícia, é um laudo atualizado com a pontuação da EDSS. Mascamos uma consulta com o segundo neurologista que me atendeu lá atrás... O que eu dei o livro da vitamina d de presente, lembram???
    Passamos com ele, ele analisou minhas ressonâncias, me examinou, fez algumas perguntas e pimba, agora estou 4,5 na escala, em novembro era 4,0, em três meses foi pra 4,5. Ui, isso dá um friozinho na espinha que só eu sei.
    Falamos sobre tratamento e ele concordou com a Neuro de novembro, que o Aubagio seria o mais indicado agora.
    Gente, na boa, eu sempre deixei claro que se precisasse mudar de tratamento, à qualquer momento, eu trocaria, não disse que concordo, mas enfim, é o meu corpo avisando que coisas ruins estão prestes a acontecer, eu tenho que parar, pensar e chegar na melhor decisão e entendi e por hora aceitei que vou tentar o convencional.
    
  Amanhã é minha perícia, estou bem ansiosa, nervosa, apreensiva, eu preciso do dinheiro do benefício, preciso fazer uma aula de dança, um pilates, preciso comprar minhas vitaminas, preciso bancar o meu tratamento. Eu já estava preocupada com a grana pra bancar o Protocolo, ano passado não consegui passar em consulta por falta de grana... Não tá certo né, você fica doente, não põe dinheiro nenhum em casa e ainda dá despesa.

    Saí do consultório do neuro com a receita do medicamento, mas quem disse que a farmácia de alto custo atende o telefone??? Não atendem, cheguei a ficar das 11:00 às 14:00 direto e nada, é pior do que ligar pra rádio, tentei ligar no Hospital Mario Covas e pedir a informação por lá mesmo, e lá eles atendem o telefone, só que desligam,  derrubam a linha. 

    Acho que agora vou ter que comprar essa briga, será que esse povo acha que a gente tá ligando lá pra que??? Bater papo, contar piadas, claro que não, é em busca de informação, custa os fdp atenderem a merda do telefone... Agora eu tenho que ir pessoalmente até lá, apenas para perguntar se tem o remédio ou não?!!!
    Claro que não, já soube através do face, que não tem, apesar dele ter sido incluído na lista de medicamentos fornecidos pelo governo em 04/2017, e que eles teoricamente, tinha que começar a distribuir nas farmácias em 180 dias, estamos no Brasil minha gente.
     Estamos no país em que não tem remédio na farmácia de alto custo, não tem atendimento digno e de qualidade no SUS, e não tem benefício .
    Nós portadores de Esclerose Múltipla, não conseguimos emprego....é isso mesmo, vocês sabiam que quem tem EM tem chance mínima de arrumar um emprego, ninguém quer um funcionário quer vai se ausentar várias vezes por conta de internações, ou que vai ficar com alguma sequela que possa prejudicar o seu desempenho na empresa. 
    Nós portadores de Esclerose Múltipla não conseguimos nos aposentar, porque os peritos são despreparados, porque o seu perito pode ser um pediatra, que entende merda nenhuma do seu problema, que mal vai olhar seus laudos e exames, vai julgar pela sua cara, que você está apto ao trabalho.
    A medicação que tenho que usar agora, custa por volta de R$7.000,00, aí como a gente faz???? Se com a vitamina já tava difícil, imagine agora.

   Ficar refém do SUS é o que me resta agora, mas não sou mole não! Sou teimosa pra cacete e estou preparada pra essa nova fase, e que venha os remédios, e que venham as filas e os aborrecimentos que pegar remédio na alto custo causa, bora lá.


    Amanhã torçam por mim, que esse benefício saia, seria um stress a menos!


  Grande beijo no coração!!!