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5 MESES SEM MEDICAÇÃO, NÃO TÁ LEGAL!!!


   
         Bom dia meu amores e minhas amoras, tudo bem com vocês?

      Continuo na batalha pelo Fingolimode, dois meses de espera da avaliação do pedido do meu médico...e nada da Farmácia de Alto Custo do Hospital Mario Covas entrar em contato.
    Já telefonei, já conversei, e a resposta é que eu tenho que esperar, quando eles tiverem uma resposta, me ligam.
      Estou sem medicação desde 29/08/2018.
     Sem falar que estou aguardando a aprovação da medicação, ou seja, pode ser que eles não concordem com a indicação do uso do Fingolimode, se isso acontecer, vou ter que voltar pro Avonex, pegar pedidos médicos, refazer exames, e voltar à farmácia para buscar as injeções, injeções essas, que eu não me adaptei ao uso, caso contrário, meu neuro não teria trocado.
     E enquanto eles decidem o melhor medicamento para o meu caso, que cá entre nós, segundo o neuro, nem seria o Fingolimode, e sim o Aubagio (que ainda não está liberado na farmácia em SP, por esse motivo, o neuro decidiu tentar o Fingo), sem sequer me examinar, me conhecer e saber do meu histórico médico, eu fico sem tratamento, e para eles, tudo bem!
     Ansiosa, preocupada e sentindo o meu corpo reclamar a cada dia.
      A fadiga está me matando, minha casa está parecendo o "Lixão da mãe Lucinda" e eu, simplesmente não consigo fazer as coisas.
    Minha visão do olho esquerdo não está nada bem, mas a oftalmo do convênio disse, que não pode me atender, por acreditar ser por conta da EM, apesar de eu acreditar que seja algo que um óculos poderia resolver.
    A oftalmo encaminhou para o Neuro/oftalmo, porém o convênio não atende essa especialidade e o valor da consulta particular, fira em torno de R$800,00.
    A fibro atacou esses dias, até usar roupa dói, onde dói? É mais fácil me perguntar onde não dói.
   O emocional está uma loucura, nem eu mesma me reconheço, nervosa eu? Imagina....
     Também, tá acontecendo pouca coisa né.



    Mas apesar de tanta coisa ruim acontecendo, hoje fui levar o Luiz no trabalho, e na volta, conversei com Deus, disse a ele:
    - Pai, porque não me ajuda?
    O senhor tem visto tudo que estou passando, e não me ajuda, não vou pensar no, "ah eu poderia estar pior e tal...", não é sobre isso, é que vejo todos os dias o senhor fazendo milagres nas vidas das pessoas, e na minha nada!
    Porque?



   Cheguei em casa, ao abrir o cadeado, ouvi no cel que tinha mensagem.
     Entrei, me sentei e fui olhar...
    Era o meu médico, o Dr. Bosco, me dizendo todo contente, que tinha conseguido 3 caixas do Fingo pra mim.
    Nossa!!! Eu fiquei tão feliz, mas tão feliz que nem sei explicar.
    Até que, pensei, 3 caixas, 3 meses de tratamento, mas e depois?
   Será que até lá a farmácia já terá decidido e liberado minha medicação?
   E se eles decidirem, que terei que voltar às injeções, já terei tomado 3 meses outra medicação, mudar de novo!!!



    Fiquei feliz, e logo em seguida, preocupada novamente.



    Mas senti de verdade, que foi Deus me respondendo!
    Senti que ele olhou por mim, e ajudou.
    Acredito que ele já tenha me ajudado, colocando um médico tão preparado, tão humano, tão gentil e solidário, para me acompanhar nessa jornada.


    É isso por hoje, beijo no coração de cada um de vocês!


NOVO SURTO DE ESCLEROSE/INTERNAÇÃO/ SURPRESAS










       
     Olá meus amores e minhas amoras, amadinhos da minha vida, tudo bem com vocês????
Bom, como vocês já sabem, estou desde o final de agosto sem tratamento, e acabou que surtei.
Na última semana de setembro, eu estava muito nervosa, irritada, nosso carro foi para a oficina pela milésima vez esse ano, ficamos com o carro da minha sogra, enquanto o nosso não ficava pronto, eu muito insegura em dirigir o carro dela, fiquei inventando mil desculpas, mas por fim, acabei tendo que pegar o carro em uma ocasião, e já chegando em casa, ao estacionar na minha porta, acabei ferrando toda a calota do carro da minha sogra no meio fio. Nossa, fiquei muito brava, triste, envergonhada, tudo... no dia seguinte, tive um episódio em que passei um dia inteiro enxergando muito mal, mal a ponto de me sentir insegura para dirigir, sabe quando você toma banho quente, e o banheiro fica cheio de vapor, era daquela forma que eu estava enxergando.
Mas no dia seguinte, isso não se repetiu então pensei, uffaaa, não foi um surto, e vida que segue.
Só que nos outros dias que se seguiram, comecei a sentir muita dor na região da lombar, dores fortes, insuportáveis e minhas pernas começaram a ficar fracas. 
Aí não tive pra onde correr, corri no consultório do Dr. Bosco e bomba!!!!! Era um surto.

Ele começou a falar, que precisava internar, fazer pulso e eu comecei a desesperar, perguntei sobre fazer a pulso no regime dia, que seria sem internação, eu apenas iria ao hospital, tomaria a pulso e voltaria para casa, seguindo essa rotina os cinco dias.
Essa seria a melhor opção, combinamos na consulta, que eu teria até o dia seguinte pela manhã, para resolver com o meu convênio, essa questão, caso o convênio não liberasse, eu iria pro Sepaco.

Luiz passou a quarta-feira toda, tentando resolver com o convênio, enquanto eu, passei o dia ligando para hospitais, tentando descobrir um que fizesse a pulso-dia, porém sem sucesso, nem da minha parte, nem da parte do marido.

Naquela noite, fui deitar muito chateada, já sabia que ia dar merda, quase não consegui dormir e na manhã seguinte, assim que acordei, já arrumei uma bolsa com roupas, passamos na casa da minha mãe, para eu me despedir, e fomos ao Sepaco, nem consegui dar tchau pros meus meninos, pois eles estavam na escola.

Chegando ao hospital, aquela chatice toda, tem que passar no PS, para o médico pedir a internação, enfim, chegou aquele maldito momento de ir para a observação, e ficar lá, sozinha, sem o marido, isolada e já pensando nos outros dias que eu teria que ficar lá.

Acabei sendo grossa com o Luiz, toda vez que ele aparecia, eu lembrava que ele ia embora, e eu teria que ficar lá sozinha, que eu não poderia voltar com ele pra cassa, e chorava mais e mais, e todo mundo ficava olhando pra minha cara, como se eu fosse louca, então, acontece que eu tenho verdadeiro pânico de hospital, eu não gosto, eu me sinto impotente, depois que você entra naquela merda, todo mundo manda em você, menos você, você come o que mandam, toma o que mandam, não pode sair pra nada, é um saco.
Não gosto, na minha casa, tenho a minha rotina, meus horários e tenho que admitir, eu sou muito controladora, não gosto de perder o controle das situações, isso tudo sem falar na saudade dos meninos, do Luiz, da minha mãe, da minha casa. Ai...é isso.

Quando me diz, você interna amanhã, eu já começo a chorar hoje!
E foi assim, o primeiro dia, 04/10, chorando, chorando, alagando a observação do Hospital Sepaco.
Já era final da tarde, quando me levaram pro quarto. Eu estava muito brava, muito mesmo, do nada, bateram na porta e entrou uma moça, ela se apresentou, disse que estava no quarto ao lado, perguntou se o marido dela poderia entrar com o meu nome, caso eu não fosse receber visita, eu disse que não estava esperando ninguém, que ele poderia subir como minha visita, ela se agradeceu e se despediu.

Eu tinha chorado tanto, que estava com dor de cabeça, cansada e com sono, dormi e no dia seguinte, acordei ao som de uma britadeira no quarto ao lado, é mole, estavam reformando o quarto e aquele barulho todo bem na parede da cabeceira da cama.





Levantei, tomei meu café, e fui ao quarto da moça que eu tinha conhecido na noite anterior. 
Nos apresentamos com mais calma, o nome dela é Natália, descobrimos que nós duas estávamos lá pelo mesmo motivo.
Conversamos um pouco e voltei pro quarto, logo, a Natália chegou, passamos o dia conversando, almoçamos juntas, conversamos muito mesmo e ela é uma pessoa muito especial.
Está passando por uma barra, pois não estava aceitando o que estava acontecendo com ela, embora já tenha sido diagnosticada a dois anos, ela não tinha comentado com ninguém sobre o assunto, as únicas pessoas que realmente sabiam o que estava se passando com ela, era a família, as pessoas mais próximas, senti que aquilo estava acabando com ela, era como se ela tivesse carregando um peso enorme nos ombros.
Ela estava sofrendo o mesmo que eu sofri em 2016. 
Com a diferença que eu escancarei pra todo mundo.
Falei pra ela, sobre tudo o que eu aprendi de EM, conversamos, dei e recebi colo, e ela me fez tão bem, o tempo passou mais rápido com ela por perto.
Na sexta-feira, o Lu foi com os meninos me visitar, e à noite foi meu pai e minha mãe, minha mãe dormiu comigo.
No sábado pela manhã, o Dr. Bosco passou por lá, perguntou como eu estava me sentindo, eu disse que estava melhor, que na segunda pulso, eu já me sentia bem melhor, e ele disse:
-Então, vamos pra casa?!
Nossa, ele não poderia me dar uma notícia melhor, que dos 5 dias de pulso, eu ficaria apenas 3 no hospital, ele pediu pra adiantar o horário da minha última pulso e que assim que acabasse eu poderia ir embora.
Ele saiu do quarto, esperei alguns minutos e fui no quarto da Natália, para saber o que ele tinha dito e ele também deu alta pra ela, fiquei super feliz. Eu ainda estava lá, quando ele voltou, foi levar os papeis dela, se despediu e foi embora.
Ficamos um pouco conversando lá, depois fomos pro meu quarto, almoçamos juntas, conversamos mais um monte, mas agora já felizes com a notícia de que iríamos embora.
Ela foi pro quarto dela tomar a pulso, quando acabou, voltou e eu estava tomando a minha.
Como fica tudo mais fácil, quando não estamos sozinhas, quando temos alguém que está passando pela mesma situação que a gente.
Fica tudo mais leve.

Antes de ir embora, ela voltou pra se despedir, gostei muito dela, e conhece-la foi incrível, pensem, quais as chances de estar internada e no quarto ao lado, ter uma pessoa com a mesma coisa que eu, com os mesmos sintomas e até o mesmo tipo de surto. Em um hospital daquele tamanho, ela poderia estar em qualquer outro lugar, andar. 
E mesmo estando no mesmo andar, quando ela bateu na minha porta, poderia ter batido em qualquer outra porta e nós não teríamos nos conhecido.

E eu com raiva, com ódio, não queria estar lá, de repente entendi, eu estava lá por causa dela, a gente precisava se conhecer, e foi por isso que as coisas aconteceram como aconteceram, foi por isso que meu convênio não autorizou a pulso-dia. 
Tudo tem um porque.
Ganhei uma amiga, uma irmã de EM!

No dia seguinte à nossa alta, ela postou no face dela, tudo o que tinha acontecido, o diagnóstico que ela escondeu por dois anos, abriu pra todo mundo e...quantas mensagens de apoio e carinho ela recebeu, ela me chamou de "anja Branca" e me emocionou.

De lá pra cá, temos nos falado todos os dias, acompanhando a recuperação uma da outra, com carinho, dedicação e compreensão.

Os primeiros dias, depois da alta, não foram fáceis, as dores na lombar são insuportáveis, parece até dor de parto, e as pernas depois da terceira pulso, ficaram bem fracas, passei uns dias de molho, minha mãe e o Lu me ajudaram muito, e hoje estou bem melhor, já voltei a minha rotina normal e depois de amanhã, termino os corticóides.

Vida que segue.
Ganhei uma amiga de presente
Um dia de cada vez!
Juntos somos mais fortes!

Agradecimento especiais à equipe de enfermeiros do Sepaco:
Enfermeiro chefe Cleber, enfermeira Regiane, enfermeira chefe Marcia e enfermeira Denise.
 Obrigada por todo o carinho, e compreensão, vocês são anjos disfarçados de enfermeiros.
Minha eterna gratidão!


Por hoje é só meus amores!
Grande beijo no coração de todos!


O COPAXONE NÃO DEU CERTO



Olá meus amores e minhas amoras, amadinhos, tudo bem com vocês????


Já estou indo para o meu quinto mês de tratamento, partindo para a terceira medicação, é isso mesmo, o Copaxone não deu certo.
Eu tentei, juro que tentei com a maior boa vontade do mundo, mas não rolou, comecei a medicação no dia 20/08, com o acompanhamento e treinamento da Luciana, enfermeira do Teva, o programa de suporte do Copaxone, ela me ensinou a montar a caneta e a maneira correta de aplicar a medicação, segui tomando as injeções até dia 28/08, quando apliquei na coxa esquerda e deu muito, muito ruim. 









E foi assim que ficou a perna, tive uma reação muito feia, doía tanto que era difícil andar, no dia 29/08, apliquei na barriga, achando que o que havia acontecido no dia anterior, tinha sído um evento isolado, mas o mesmo aconteceu na barriga, de uma forma mais branda, mas aconteceu.

A perna ficou assim por dias, acabei indo parar no hospital, e tomando medicação para resolver. 

Quando mandei as fotos pro meu neuro, ele mandou ir pro PS e suspender as injeções.

Parei com o Copaxone no dia 29/08.

O que senti com essa medicação, absolutamente nada, não tive nenhum efeito colateral como tive com o Avonex, nada mesmo, porém, no quesito aplicação, era mais chatinho por ser diário, caso não tivesse acontecido esse evento na coxa, continuaria com ele fácil, mas... como o Dr. Bosco mesmo diz, eu sou meio zicada.

Bora lá, testar a próxima medicação, vamos agora para o Gilenya, lembram dele, a primeira medicação que o Dr. Bosco me indicou em 2016, quando decidi seguir o protocolo Coimbra, aquele que a primeira aplicação tem que ser monitorada porque o coração pode parar, pois é, é esse mesmo.

Ontem estive na farmácia do Mario Covas, dei entrada com a papelada para a liberação do Gilenya, agora tudo vai para uma avaliação, pode demorar até 30 dias para eu ter uma resposta, sobre a data pra ir retirar.
Até lá, fico sem remédio, fazer o que, não gosto de ficar sem o remédio, e ao mesmo tempo, não gosto de tomar remédio, não confio em remédio, pra mim, estou tomando veneno!
Fé e esperança sempre.
Um dia de cada vez!


Grande beijo no coração!





SERÁ MESMO O FIM DA PICADA???



                             






     Meus amores e minhas amoras, coisinhas mais fofas da minha vida, que saudade eu estava de falar com vocês!!!!!!!!!!!!

    Tenho tanta coisa pra contar que afffff, já tô cansada só de lembrar, então vamos lá.

     Vou começar falando pra vocês como foi a minha experiência com o "Avonex", gente aquilo não é de Deus não...meu senhor do céu, tem que ter muita garra pra aguentar e não me envergonho em dizer que eu não tenho.
     A primeira coisa negativa que aconteceu foi que na minha primeira caixa, vieram duas canetas travadas, isso mesmo, duas canetas que nem o Hulk destravava, mas tive um super suporte do Programa Bia da Biogen, que me mandaram pelo correio, uma caixa com 4 canetas e aí foi de boa.
     O problema é lidar com os efeitos colaterais, vou fazer uma pequena lista deles pra vocês terem uma ideia:
1- O dia todo com um sono do cão, e à noite o sono sumia.
2- Dores de cabeça que com o passar dos dias, se transformou em enxaqueca, e isso, todos os dias.
3- Sintomas de gripe a semana toda.
4- Garganta inflamada.
5- Fadiga fortíssima que começava na segunda-feira e melhorava na quinta depois do almoço. (De deixar de cama)
6- Dores fortes na lombar e pernas.
7- Fraqueza nas pernas.
8- Inflamação nas gengivas e dores de dente.
9- Dor no olho, que parecia que ele ia saltar do rosto.
10-Mal humor do inferno, que nem eu me aguentava.
11- Falta de concentração.
12- Muuuuuito frio.
13- Depois da aplicação, durante a noite, sentia calafrios, um frio que nenhum cobertor resolvia, e amanhecia com os cabelos e o pijama ensopado de suor.

     Esses são os que me lembro agora.
     E esses dias atrás, tive uma experiência inesquecível com a aplicação. Montei a caneta, como sempre faço, tudo ok, e no final da aplicação, percebi que tinha um líquido escorrendo na lateral da minha coxa, tirei a caneta da perna, olhei e percebi que a medicação estava vazando, voltei o olhar para a parte onde tinha aplicado a injeção e bingooooo!!!! A agulha tinha ficado presa na coxa e eu não senti nada. 
     Mentira, senti sim, um desespero horrível, quando me dei conta de que teria que tirá-la dali!
     Gente, isso foi pacabá com tudo, eu gelei, tremi, suei e não conseguia tirar a agulha de lá, de medo mesmo sabe, tipo, não era para ter acontecido aquilo.
     Enfim, tirei, resolvi, deu tudo certo, tirando a parte que deu errado!

     Semana passada fiz outra perícia no INSS, buscando o Auxílio Doença, mais uma vez negado, fazer o que, Realmente quem olha pra mim, não diz que eu sinto a metade das dores que sinto todos os dias né!

     Voltei em consulta com o Dr. Bosco, e depois de conversarmos sobre os efeitos colaterais do Avonex, ele decidiu trocar minha medicação. 
     Ebaaaa, será agora "O fim da picada?!".
     Só que não, agora vou entrar com o Copaxone, que são injeções diárias, que benção, era solquemefaltava!
     Tudo bem, bora lá, eu adoro agulhas mesmo, o ritual de aplicar o Avonex uma vez na semana já estava ótimo, tinha que tirar o Theo de perto, eu ficava muuuito nervosa na hora de aplicar a injeção e era só uma por semana, imagina agora como será!!!
     Só Deus na causa.

     Mas só vamos entrar com o Copaxone, porque o governo, não libera o Aubagio, que já deveria estar nas farmácias desde o ano passado, mas não posso sequer reclamar que não tem a medicação né, afinal, a injetável nunca falta.

     Conclusão:
     O Avonex me deixou estável, não tive nenhuma piora desde que comecei com ele, porém, tive muitos efeitos colaterais.
     Sei que provavelmente, existem pessoas que lidam com esses efeitos e tal, mas eu não posso insistir em uma medicação, que me deixa mal, imprestável, incapacitada por três dias, todas as semanas, não posso, minha rotina é frenética, três filhos, um marido, a casa, a dupla, tenho muitos afazeres e não posso me dar ao luxo de passar três dias da semana, largada no sofá.
     No meu caso, não deu muito certo.
     Não estou falando mal da medicação, apenas frisando que para mim, não foi legal!

     Bora pro Copaxone então, vamos ver se com esse, o meu corpo se adapta, e como o meu neuro é top demais, se esse também der ruim, vamos encontrar outra opção, enquanto esperamos a liberação do Aubagio.

      A dupla tem trabalhado bastante.
     Quem vai aos shows e me vê cantando, dançando, agitando a galera, nem imagina que normalmente fico muito de boa no dia antes do show, guardando energias para o evento, e também nem imagina, que dependendo da minha empolgação, o dia seguinte eu passo de cama kkkkkk.
     Aparências enganam, fica a dica!
    Mas tem me feito um bem danado, cantar me reenergiza, me revigora, é algo que tenho um prazer enorme em fazer, me sinto com 17 anos quando estou no palco, é uma das melhores sensações da minha vida.

      

     Então amadinhos, era isso que eu tinha pra conversar com vocês hoje, assim que começar com a nova medicação, volto com as novidades pra vocês.


     Grande beijo no coração e fui!!!
    


NOVO TRATAMENTO/PERÍCIA INSS



     

      Olá meus amores e minhas amoras, tudo bem com vocês???


     Vocês se lembram que falei a um tempo atrás, que havia me consultado com uma neurologista especialista e ela tinha dito que eu piorei...

     Que o tratamento que eu estava fazendo naquele momento, não estava funcionando, e que na EDSS eu estava no 4,0. 
    Eu fiquei muito mal com a notícia, procurei minha médica e ainda assim não obtive respostas conclusivas sobre o que estaria acontecendo. 
    Quando fomos pra Bertioga no final do ano, minha vitamina d estava acabando, aí foi viagem, Natal, Ano Novo, meninos e marido de férias em casa e quando eu me dei conta, passei um mês sem tomar absolutamente nada!!!
    Gente, foi o mês mais produtivo, mais ativo, mais gratificante que tive desde o meu diagnóstico, eu me senti bem, ativa, disposta, sem dores, até esqueci da EM.
    Mas quando me dei conta de que eu estava sem tomar nada, mesmo me sentindo ótima, bateu um medo, mas um medo. 
    Na verdade, eu já não sabia mais o que fazer, o que tomar, em que tratamento confiar, estava tentando tomar a melhor decisão.

  Pois bem, eu tinha entrado com o pedido de Auxílio Doença no INSS, na terça-feira passada, minha advogada me mandou uma mensagem com o dia e horário da perícia, e aí eu pirei, pirei e piorei, parei de dormir e minhas pernas ficaram imprestáveis...comecei a fazer cosplay do cadeirudo, baixou o filhote de girafa!

    As dores na lombar e nas pernas voltaram com tudo, de 0 a 10, a nota era 11, muito mal humor, na verdade eu não sabia o que fazer, não queria dar o braço a torcer e trocar de tratamento, eu nunca quis ficar refém de SUS. 
    Um dos documentos que eu tenho que levar na perícia, é um laudo atualizado com a pontuação da EDSS. Mascamos uma consulta com o segundo neurologista que me atendeu lá atrás... O que eu dei o livro da vitamina d de presente, lembram???
    Passamos com ele, ele analisou minhas ressonâncias, me examinou, fez algumas perguntas e pimba, agora estou 4,5 na escala, em novembro era 4,0, em três meses foi pra 4,5. Ui, isso dá um friozinho na espinha que só eu sei.
    Falamos sobre tratamento e ele concordou com a Neuro de novembro, que o Aubagio seria o mais indicado agora.
    Gente, na boa, eu sempre deixei claro que se precisasse mudar de tratamento, à qualquer momento, eu trocaria, não disse que concordo, mas enfim, é o meu corpo avisando que coisas ruins estão prestes a acontecer, eu tenho que parar, pensar e chegar na melhor decisão e entendi e por hora aceitei que vou tentar o convencional.
    
  Amanhã é minha perícia, estou bem ansiosa, nervosa, apreensiva, eu preciso do dinheiro do benefício, preciso fazer uma aula de dança, um pilates, preciso comprar minhas vitaminas, preciso bancar o meu tratamento. Eu já estava preocupada com a grana pra bancar o Protocolo, ano passado não consegui passar em consulta por falta de grana... Não tá certo né, você fica doente, não põe dinheiro nenhum em casa e ainda dá despesa.

    Saí do consultório do neuro com a receita do medicamento, mas quem disse que a farmácia de alto custo atende o telefone??? Não atendem, cheguei a ficar das 11:00 às 14:00 direto e nada, é pior do que ligar pra rádio, tentei ligar no Hospital Mario Covas e pedir a informação por lá mesmo, e lá eles atendem o telefone, só que desligam,  derrubam a linha. 

    Acho que agora vou ter que comprar essa briga, será que esse povo acha que a gente tá ligando lá pra que??? Bater papo, contar piadas, claro que não, é em busca de informação, custa os fdp atenderem a merda do telefone... Agora eu tenho que ir pessoalmente até lá, apenas para perguntar se tem o remédio ou não?!!!
    Claro que não, já soube através do face, que não tem, apesar dele ter sido incluído na lista de medicamentos fornecidos pelo governo em 04/2017, e que eles teoricamente, tinha que começar a distribuir nas farmácias em 180 dias, estamos no Brasil minha gente.
     Estamos no país em que não tem remédio na farmácia de alto custo, não tem atendimento digno e de qualidade no SUS, e não tem benefício .
    Nós portadores de Esclerose Múltipla, não conseguimos emprego....é isso mesmo, vocês sabiam que quem tem EM tem chance mínima de arrumar um emprego, ninguém quer um funcionário quer vai se ausentar várias vezes por conta de internações, ou que vai ficar com alguma sequela que possa prejudicar o seu desempenho na empresa. 
    Nós portadores de Esclerose Múltipla não conseguimos nos aposentar, porque os peritos são despreparados, porque o seu perito pode ser um pediatra, que entende merda nenhuma do seu problema, que mal vai olhar seus laudos e exames, vai julgar pela sua cara, que você está apto ao trabalho.
    A medicação que tenho que usar agora, custa por volta de R$7.000,00, aí como a gente faz???? Se com a vitamina já tava difícil, imagine agora.

   Ficar refém do SUS é o que me resta agora, mas não sou mole não! Sou teimosa pra cacete e estou preparada pra essa nova fase, e que venha os remédios, e que venham as filas e os aborrecimentos que pegar remédio na alto custo causa, bora lá.


    Amanhã torçam por mim, que esse benefício saia, seria um stress a menos!


  Grande beijo no coração!!!


    

SONHEI QUE ESTAVA CEGA!!!




Olá meus amores e minhas amoras, tudo bem com vocês???


Espero que sim, sempre.


 Na madrugada de quinta-feira, tive um sonho, um pesadelo horrível e muito vívido.
Sonhei que tinha levado o Luiz no SESC, e na volta, na Avenida Goiás, percebi que minha visão estava se apagando...como aconteceu quando perdi a visão do olho direito.
Como uma lâmpada queimando, a visão foi sumindo, ainda consegui perceber, que tanto o carro da frente quanto o que vinha atrás de mim, estavam longe, minha última reação antes de frear foi ligar o pisca.
Com o carro parado na avenida, assustada, sem saber o que fazer e com o Theo na cadeirinha perguntado:
- O que foi mamãe, porque você parou o carro aqui?
Primeira coisa que pensei foi em não assustar o pequeno.
Foram uns três minutos até que um homem se aproximasse e perguntasse se eu precisava de ajuda, se identificou como policial e eu pedi que ele me ajudasse a sair do carro.
Sem entender direito o que estava acontecendo, ele abriu a porta do carro e eu disse:
-Por favor me ajude a descer, eu não posso falar na frente do meu filho.
Ele me ajudou a descer, encostei no carro e disse:
-Moço por favor me ajuda, eu não tô enxergando, tô cega...
Ele perguntou o que poderia se eu querida ir ao hospital e eu pensei no Theo, lembrei que o Raul e o Otto estavam pra chegar da escola e eu não estaria em casa, pensei várias coisas e pedo que ele mandasse uma viatura pegar o Luiz no SESC e levá-lo até mim, para resolvermos o que faríamos, mas só depois que os meninos estivessem na casa da minha mãe.
E acordei....assustada, chorando!
Gente como é horrível não enxergar, como é assustador ficar no escuro, como me senti impotente, eu não podia dirigir até em casa, eu não podia ficar em casa sozinha com o Theo, eu não podia voltar até o SESC, não podia fazer nada, nem sabia se o o homem que estava falando comigo era mesmo policial.

Fiquei mesmo muito assustada...
Espero mesmo que isso não aconteça comigo um dia, se tiver que acontecer, espero ter tranquilidade para lidar com a situação, mas que me deu muito medo, isso deu.

Passei a sexta-feira toda lembrando daquele sonho e à noite baixou a Maria das Dores, e desde aquele dia, me dói tudo, a Fibromialgia veio dar o ar da graça, e a Esclerose veio de carona com a fraqueza e o formigamento das pernas.
Ontem sentia tanta dor na lombar que parecia que estava em trabalho de parto, uma dor que vinha da lombar pra barriga...affff.
É incrível como o emocional domina tudo e cada pedacinho do corpo dói.


                    A Fibromialgia se fosse visível seria assim.



Incrível o tamanho do estrago que um sonho é capaz de fazer!!!


Beijos meus amadinhos, uma ótima semana pra vocês.

O QUE É HIDRADENITE? | HS de Boa 01





Jéssica, moça linda, sua alegria me fez fã!!!